В поисках приключений
17-летняя Тилли Хейвард из Питерборо, Англия, стремится путешествовать по всему миру, пока у нее есть возможность. Диагностированное у нее редкое генетическое заболевание глаз, известное как болезнь Старгардта, приведет к полной слепоте. Это состояние затрагивает одного человека из десяти тысяч и связано с накоплением жирового материала на макуле — части сетчатки, необходимой для центрального зрения.
Разрушительные новости
Хотя большинство людей с этим заболеванием сохраняют периферическое зрение, в ноябре прошлого года Тилли узнала, что ее периферическое зрение ухудшается. «Эта новость заставила меня осознать, что жизнь коротка», — говорит она. Девушка не знает, сколько времени у нее осталось, поэтому решила запустить сбор средств для осуществления своей мечты о путешествиях.
Желания и мечты
В списке желаемых мест для посещения у Тилли находятся Диснейленд во Флориде и пляжи Дубая. «Мне сказали подготовиться к худшему и потерять зрение, что стало для меня мощным стимулом увидеть как можно больше этого мира», — делится она. С детства Тилли была очарована пляжами и самолетами, мечтая стать стюардессой.
История болезни
Тилли родилась с болезнью Старгардта, и оба ее родителя являются носителями гена. Проблемы со зрением стали заметны с четырех лет, но первоначально врач назначил ей очки. «Когда мне было семь, я начала наталкиваться на предметы и сидеть слишком близко к телевизору, хотя могла еще читать книги обычного размера», — вспоминает она. В конечном итоге семья Тилли обратилась к нескольким больницам, где ей в девять лет поставили диагноз.
Сложный путь
Врачи провели множество тестов, прежде чем установить диагноз. Тилли рассказала, что у нее «нет центрального зрения, а периферическое похоже на паутину». Несмотря на это, она научилась читать Брайлем и продолжает учиться. «До 15 лет я не могла признать, что у меня есть инвалидность. Теперь, общаясь с другими людьми, у которых схожие проблемы, я поняла, что можно достигать многого», — говорит она.
Путешествия как способ борьбы
Тилли вспоминает, как в прошлом году она посетила Испанию, и это было невероятно. «Я чувствовала себя счастливой, хотя это было очень трудно. Я помню, как раньше могла видеть гораздо больше», — делится она. Теперь Тилли старается извлекать максимум из своего времени: «Если я не могу видеть людей или волны на пляже, я буду слушать их».
Поддержка и надежда
Несмотря на сложные времена, когда Тилли испытывала депрессию и боролась с анорексией, она осознала важность открытости своих чувств. «Я запустила страницу на GoFundMe, чтобы помочь осуществить свои мечты о путешествиях. На данный момент мне удалось собрать 1490 фунтов стерлингов из целевых 2000», — говорит она.
Тилли выразила желание увидеть песок под ногами в последний раз, пальмы, качающиеся на ветру, и улыбки своей семьи во время заката на пляже. «Если кто-то получает подобный диагноз, это может показаться концом света, но с течением времени я поняла, что инвалидность не должна ограничивать», — добавила она.
Информация о болезни
Согласно данным Национального института глаз, потеря зрения при болезни Старгардта начинается, как правило, в детстве, но некоторые люди могут столкнуться с ней только во взрослом возрасте. Лечить это редкое генетическое заболевание невозможно, однако реабилитация зрения может помочь людям максимально использовать оставшееся зрение.
